Maladie chronique : archives

Rencontres

Samedi 7 septembre 2024

Auditorium niveau 0
Gratuit sur inscription

L’Asso’SOPK, dont l’objectif est d’informer le grand public, les personnes concernées et les professionnels de santé, au sujet du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) a organisé une journée d'information sur le SOPK et les pathologies gynécologiques.

PROGRAMME DE LA JOURNÉE
Village associatif niveau 0
Toute la journée, des associations de patientes partenaires, accueilleront les visiteurs pour répondre à toutes questions concernant les pathologies gynécologiques, notamment l’endométriose ou le fibrome utérin, encore trop mal connues, elles affectent pourtant une majorité de femmes. 
Conférences - tables rondes 
9h - 9h30 : Accueil et plénière d’ouverture
- Point sur la prise en charge des troubles féminins : adjointe au maire sur les questions de santé de la mairie de Paris.
- Présentation de l’association par la présidente et la vice-présidente d’Asso’SOPK.
9h30 - 10h45
- Prise en charge du SOPK par la Dre Liliane Borges-Martin, médecin spécialiste en endocrinologie-diabétologie-nutrition à la clinique Bretéché à Nantes et la Dre Peigné, gynécologue médicale, médecin de la reproduction à l'hôpital Jean Verdier de Bondy.
11h15 - 12h15 : Innovation thérapeutique et recherche
- Présentation de l'étude SOPKGANI par Hélène Maitre, Interne d'endocrinologie en année de recherche sur le SOPK sous la supervision du Pr Sophie Jonard, endocrinologue, chef de service du service Gynécologie médicale – IVG et du Dr Paulo Giacobini, neuroendocrinologiste, à l’hôpital Jeanne de Flandres à Lille.
12h15 - 13h15
Tables rondes SOPK et médecines complémentaires : des pratiques complémentaires au parcours de soin avec Florine Gérardin, naturopathe, Marion Massacrier, ostéopathe, Laure Camborieux, psychologue.

14h-15h et 15h-16h : Atelier Techniques complémentaires et mode de vie.
16h15-17h15 : Table ronde Actrice de mon parcours
Témoignages de patientes avec Emilie Cotta, le Dr Noémi Amsellem, gynécologue médical et médecin de la reproduction à l’Hôpital Paris Saint-Joseph, la Pre Anne Bachelot, endocrinologue dans le service Endocrinologie et Médecine de la Reproduction de l’hôpital Pitié-Salpétrière (Paris) :
- L'ETP dans le parcours de soin
- Etre actrice de son parcours de soin
- Le lien soignant/soigné
17h15-17h30 : Clôture de la journée.

► (Re)voir les interventions sur YouTube

Auditorium, niveau 0 et Bibliothèque, niveau -1
Gratuit, sur inscription pour les groupes scolaires niveau lycée

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2024, l’Institut Imagine, premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques, s’est associé à la Cité de la santé pour proposer à un public de lycéens, de tout savoir sur la génétique, la recherche et les soins dans ce domaine.
Au programme :
• 10h-12h : Conférences interactives sur les maladies rares et la génétique.
Lors de conférences interactives de 20 minutes, des chercheurs et médecins interviendront pour vous expliquer les bases de la génétique et vous présenter l'état de la recherche sur les maladies rares, avec notamment l'exemple de la drépanocytose.
• 14h-16h : Parcours de médiation sur la génétique et les métiers de la recherche.
Deux parcours possibles :
- Forum métiers + atelier pédagogique.
- Forum métiers + Grand Quizz.
Les participants ont eu le choix entre apprendre comment extraire de l’ADN lors d’un atelier pédagogique, poser des questions sur les études à faire pour travailler dans un laboratoire pendant un forum des métiers, ou encore tester ses connaissances acquises le matin-même en participant au Grand Quizz de la Génétique.
En savoir plus sur l'Institut Imagine
→ Découvrir la sélection documentaire de la Cité de la santé sur les maladies rares

Salle Jean Painlevé, Bibliothèque niveau -1

L’association Fibrome Info France a organisé le premier congrès français du fibrome utérin à destination du grand public et des professionnels de santé. C’est une première en France et en Europe. Cet événement a réuni les patientes, les professionnels de santé et les acteurs de la santé des femmes autour d’un grand débat national sur les enjeux sanitaires et sociétaux du fibrome utérin et l’urgence de prendre en compte le vécu et la voix des femmes confrontées à cette maladie.
→ Consulter le programme du congrès Fibrome Info France

L’AFA Crohn RCH France est la seule association nationale reconnue d'utilité publique à lutter contre les Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI) que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). L’association informe, sensibilise et accompagne les personnes concernées par ces maladies à travers les différentes thématiques du quotidien.
L’afa Crohn RCH France organise en outre, des actions régulières autour des thérapies complémentaires avec des intervenants formés et sensibilisés : la journée Santé et bien-être s'inscrit dans cette démarche.
Programme détaillé de la journée Santé et bien-être 
→ Découvrir la sélection documentaire de la Cité de la santé

Cette journée a pour objectif de faire découvrir aux patients souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin les avantages des thérapies complémentaires, de présenter leurs bienfaits et de donner des clés de vigilance aux patients lorsqu'ils recherchent un praticien.
Journée organisée en partenariat avec l'association François Aupetit (AFA, Crohn.RCH.France).
Voir  le programme (français, 798 Ko, pdf)

Un français sur 20 est concerné par cette pathologie. L’association France Psoriasis propose, à l'occasion de la journée mondiale, des conférences-débats sur le psoriasis dans sa manifestation cutanée et dans sa forme rhumatismale.

Patient connecté, empowerment via les applications de santé et internet… Nombreuses sont les analyses qui prêtent aux technologies digitales des vertus pour faire du patient un véritable acteur de sa santé. Mais qu’en est-il réellement ? Avec et face au numérique, quelle place pour l’humain, quel rôle du médecin et quelle relation avec son patient, quel sens et quelle utilité réelle des applications ?
Le collectif (Im)patients Chroniques et Associés (qui regroupe 14 associations de patients vivant avec une maladie chronique), en partenariat avec la Chaire Réseaux Sociaux et Objets Connectés d’Institut Mines-Télécom Business School, apporte des réponses à ces questions lors de la conférence Homo connectus et Dr Data.
Participants :
Giovanna Marsico, déléguée au Service Public d'information en Santé, Ministère des solidarités et de la santé
Frédéric Lert, président d'(Im)patients chroniques et associés
Dr Didier Mennecier, hépato-gastro-entérologue, directeur des Systèmes d'information et du numérique du service de santé des Armées
Christiane Balagué, professeur , Institut Mines-Télécom Business School, titulaire chaire réseaux sociaux et Iot
Guillaume Marchand, président France HealthTech CEO dmd Santé
Franck Barbier, responsable Nouvelles stratégies de santé Aides

Rare, héréditaire, neuro-évolutive, la maladie de Huntington engage ceux qu’elle touche dans une profonde transformation, corps et âme. Les six personnages du film Absolute Beginners ont passé un test génétique leur prédisant qu’ils développeront tôt ou tard cette maladie. Ils se trouvent au début de ce qu’ils appellent leur métamorphose et se réunissent régulièrement pour partager leurs manières d’être et de faire face à ce qui leur arrive.
En imaginant Absolute Beginners, ils ont voulu rompre avec le ton tragique traditionnellement pris dès qu’il s’agit de communiquer sur leur maladie. Par ce film, ils souhaitent partager ce qui leur importe le plus : les forces motrices, individuelles et collectives, qu’ils apprennent à mobiliser pour se réinventer au fur et à mesure de leur évolution.
La projection a été précédée d'un moment dansé par la compagnie Kachashi et ses danseurs de l'atelier de danse contemporaine Huntington.
En partenariat avec Dingdingdong, l’association Huntington France, le centre de référence National maladie de Huntington et la compagnie Kachashi.
En savoir plus sur l'événement et sur Dingdingdong

A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre l'alcoolisation fœtale, la Cité de la santé et l'association Addiction alcool Vie libre ont invité Vivre avec le SAF, association de familles touchées par le syndrôme d'alcoolisation fœtale (SAF), pour une après-midi de sensibilisation et d'échanges avec le public.

Cette projection/débat s'est organisée autour du magazine « Envoyé spécial » :
« Grossesse et alcool », une enquête de Laura Aguirre de Carcer, Loup Krikorian, Jean-Marie Lequertier, Claire Combaluzier, Frédérique Prigent et Julien Nourry.
Site de l'association Vivre avec le SAF

"Le sucre est partout ! Toute notre industrie agroalimentaire en est dépendante. Comment cet aliment a pu s’infiltrer, souvent à notre insu, au coeur de notre culture et de nos régimes ?
Damon Gameau se lance dans une expérience unique : tester les effets d’une alimentation haute en sucre sur un corps en bonne santé, en consommant uniquement de la nourriture considérée comme saine et équilibrée.
A travers ce voyage ludique et informatif, Damon souligne des questions problématiques sur l’industrie du sucre et s’attaque à son omniprésence sur les étagères de nos supermarchés !
SUGARLAND changera  à tout jamais votre regard sur votre alimentation."

La projection est offerte par l’association des diabétiques d’Île-de-France suivie d’un débat avec des professionnels de santé.
Intervenants :
- Pr Jean Daniel Lalau, Chef du service d’endocrinologie-nutrition et responsable du pôle de prévention et d’éducation du patient du CHU d'Amiens. Professeur de nutrition et philosophe.
- Françoise Arbones, diététicienne nutritionniste, service diabétologie, Hôpital Robert Debré et membre du bureau de l’AFD Île-de-France.
- Les bénévoles patients experts de l'AFD Île-de-France.
En savoir plus sur l’association des diabétiques d’Île-de-France

Une conférence citoyenne sur le thème « Drépanocytose : les voies de la guérison » a été organisée en duplex entre la Cité des sciences et de l'industrie et l'Université des Antilles et de la Guyane à Pointe-à-Pitre en Guadeloupe.
►(Re)Voir la conférence "Drépanocytose : les voies de la guérison"
Sélection bibliographique "Drépanocytose : briser le silence"

Exposition

Le film retrace une aventure initiée par un médecin du CHU de Nice, spécialiste des MICI : une expédition sur le sommet du Mont Blanc pour une cordée de 6 malades, 3 accompagnants et 2 guides de haute montagne.
L’alternance des séquences entre montagne et hôpital permet d’entendre les témoignages de malades et d’avoir des informations sur ces maladies dont on parle peu.
Ce projet donne ainsi l’occasion de faire connaître ce qu’on regroupe sous le terme de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.

Ce film a été projeté en avant première au Ministère de la santé en novembre 2010. Il a obtenu le Prix Coup de Coeur du Jury de la 7ème édition du Festival du Film d'Aventure 2010 de la Rochelle. Enfin, il a également été présenté au Short Film Corner du Festival de Cannes de 2011.