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La Cité de la santé accueille un cycle de rencontres Santé en LSF à destination du public sourd.
Des thématiques autour de la santé mentale, la santé des femmes, l'alimentation ou l'esprit critique jalonnent la programmation.
Chaque rencontre est portée par des professionnels du secteur de la santé signant, ou par des représentants d’organismes institutionnels experts du sujet traité.
Toutes les interventions seront assurées en LSF (langue des signes française).

▪ Horaires des rencontres santé LSF : 15h - 17h.

Mercredi 9 avril 2025, de 10h à 17h30
Auditorium, niveau 0, Cité des sciences et de l'industrie
Gratuit, sur inscription

L’Association française des hémophiles (AFH), l’Institut Imagine, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, Alliance maladies rares et la Cité de la santé s’associent pour organiser une journée dédiée à la thérapie génique. Cet événement, sous forme de tables rondes, est ouvert à tous et vise à informer le public sur les avancées et les enjeux de cette discipline.

Programme (sous réserve) :

Les tables rondes sont animées par Olivier Saretta, journaliste indépendant.

9h30 - 10h : Accueil du public

10h - 10h30 : La Thérapie Génique : de quoi s’agit-il ? Retour sur son histoire et ses évolutions par Dr Jean-Sébastien Diana (Pédiatre au sein du Laboratoire de Thérapie Cellulaire et Génique, et membre du Centre d’Investigation Clinique de Biothérapie de l’Hôpital Necker-Enfants)
10h30 - 10h45 : Questions

Retour d'expériences de patients et de professionnels de santé
10h45​​ - 11h30 : Thérapie génique de l’hémophilie : le point de vue des patients par Geneviève Piétu  (Bénévole AFH, référente Recherche, Innovations thérapeutiques, Médicaments, directrice de Recherche INSERM à la retraite)
11h30​ - 12h :  La recherche participative et le partenariat avec les patients et leurs familles par Célia Cardoso, coordinatrice du Partenariat Patient en Recherche à l'Institut Imagine
12h - 12h30 : Questions

Outils bio-informatiques et cohorte
14h​ - 14h30 : Le rôle de l'IA et de la data dans le diagnostic et la médecine personnalisée avec intervenants à confirmer
14h30​ - 15h : Prise de décision partagée avec Thomas Sannié, chargé de mission partenariat patient au sein du Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient Ile de France, Président de France Asso Santé Ile-de-France
15h - 15h30 : Questions

Accès du patient au traitement
15h30​ - 16h : Encadrement des usages hors AMM (autorisation de mise sur le marché) avec Laura Tourvieilhe (pharmacienne en charge de l'observatoire des traitements - Filières MHEMO et FAVA-Multi)
16h - 16h30 : De l’essai clinique à la mise sur le marché avec Gaëtan Duport (représentant des usagers au Comité économique et de santé publique (CEESP) de la Haute Autorité de Santé) et Valérie Chamouard (pharmacienne aux Hospices Civils de Lyon et en charge de l'observatoire des traitements - Filières MHEMO)
16h30 - 17h : Questions

Le 1^er samedi du mois, de 15h à 18h
Cité de la santé, Bibliothèque, niveau -1
Sur inscription : cliquez sur le lien pour vous inscrire à l'atelier

Etudiant.e.s en soins infirmiers, vous allez commencer votre mémoire de fin d’études ou bien vous avez des recherches pour des Analyses de pratiques professionnelles ? En partenariat avec les éditions SETES et avec Christine PAILLARD (PHD), la Cité de la santé vous propose un atelier de coaching en écriture pour vous aider à repérer les concepts pertinents à développer en lien avec vos thématiques en vous appuyant sur le Dictionnaire des concepts en sciences infirmières, ainsi que sur un fonds documentaire spécialisé (ressources électroniques comprises).