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Traitement avec des immunoglobulines

Question

Je suis diabétique, atteinte depuis 4 ans de la maladie de l'homme raide. Je fais des cures de perfusions d'immunoglobulines. Que m'apportent ces perfusions ? Que m'injecte-t-on ? C'est le valium, qui m'a été donné par le neurologue avant les perfusions, qui m'a soignée. Je marche seule alors que je ne tenais pas debout. Multiples chutes.

Réponse

Bonjour,

Vous êtes diabétique et souffrez de la maladie de l’homme raide. Vous nous interrogez au sujet de la nature des traitements que vous prenez.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre service mais nous vous rappelons que Questions-santé est un service documentaire animé par des documentalistes. C’est pourquoi, comme indiqué sur notre portail, nous ne pouvons donner d’avis médical.

Cependant et afin d’enrichir le dialogue avec votre médecin, nous vous proposons les informations générales suivantes.

Le manuel MSD des éditions Merck consacre un dossier au Syndrome de la personne raide et ses traitements :

Le syndrome de la personne raide provoque une raideur musculaire qui empire progressivement.

  • Le syndrome de la personne raide se produit souvent chez les personnes atteintes du diabète de type 1, certaines maladies auto-immunes ou certains types de cancer.
  • Les muscles deviennent progressivement plus rigides et s’élargissent, en commençant par le tronc et l’abdomen, mais finissent par toucher les muscles de l’ensemble du corps.
  • Les médecins suspectent un syndrome de la personne raide d’après les symptômes, mais réalisent une électromyographie et des analyses de sang pour confirmer le diagnostic.
  • Le traitement vise à soulager les symptômes et peut inclure du diazépam (sédatif), du baclofène (relaxant musculaire), des corticoïdes, et parfois du rituximab ou une plasmaphérèse.

Le syndrome de la personne raide (autrefois appelé syndrome de l’homme raide) touche principalement le cerveau et la moelle épinière (système nerveux central), mais il provoque des symptômes similaires à ceux de certaines maladies des nerfs périphériques.

Le syndrome de la personne raide est plus fréquent chez les femmes et se développe souvent chez des personnes atteintes de diabète de type 1, de certaines maladies auto-immunes (comme la thyroïdite) ou de certains types de cancer, notamment le cancer du sein (le plus fréquemment), le cancer du poumon, le cancer du rein, le cancer de la thyroïde, le cancer du côlon et le lymphome de Hodgkin.

[…]

Traitement du syndrome de la personne raide

  • Diazépam (sédatif) ou autre médicament pour détendre les muscles
  • Immunoglobuline
  • Parfois, corticoïdes
  • Parfois, rituximab ou plasmaphérèse

Le traitement du syndrome de la personne raide vise à soulager les symptômes. Le diazépam, un sédatif, soulage le plus souvent la rigidité musculaire. Si le diazépam est inefficace, d’autres médicaments comme le baclofène (un myorelaxant) peuvent être testés. Cependant, les données étayant leur utilisation sont limitées.

L’immunoglobuline (une solution contenant de nombreux différents anticorps recueillis auprès d’un groupe de donneurs), administrée par voie intraveineuse (dans une veine), peut aider à soulager les symptômes pendant une durée maximale d’un an.

Les corticoïdes peuvent être utiles, mais ils ne sont pas souvent utilisés, car ils doivent généralement être pris pendant une longue période ; or, s’ils sont pris pendant une longue période, ils ont de nombreux effets indésirables.

Si l’immunoglobuline ne se montre pas efficace, le rituximab (médicament qui modifie l’activité du système immunitaire) ou la plasmaphérèse, qui implique la filtration du sang pour éliminer les substances toxiques (notamment les anticorps anormaux), sont parfois utilisés.

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/maladies-des-nerfs-p%C3%A9riph%C3%A9riques-et-maladies-apparent%C3%A9es/syndrome-de-la-personne-raide

Vous avez des injections d’immunoglobuline, et voudriez en savoir plus sur leur contenu. Le site de référence des médicaments Vidal leur consacre une fiche Immunoglobulines humaines polyvalentes (traitement par) et explique les pathologies pour lesquelles leur utilisation est indiquée :

Suivi et adaptation du traitement 
[…]
Fabrication, mécanismes d'action des IgPv 
La fabrication des IgPv comporte 3 étapes : fractionnement des protéines plasmatiques à partir des pools de plasma, purification chimique ou physique des immunoglobulines, puis élimination/inactivation des agents infectieux connus (nanofiltration). Ces différentes étapes garantissent aux IgPv un haut niveau de sécurité. […]

Indications
[…] 
Les indications immunomodulatrices sont le traitement de maladies auto-immunes et/ou inflammatoires, le plus souvent après échec des traitements conventionnels ou à visée d'épargne cortisonique. Certains groupes hospitaliers les ont classés, notamment le Comité d'évaluation et de diffusion des innovations technologiques (CEDIT) de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (mai 2006), qui les répartit en Groupe I, Groupe II ou Groupe III. 

Groupe I (selon le CEDIT) : « indications reconnues, AMM et/ou scientifiquement validées, sur la base d'essais thérapeutiques prospectifs randomisés, ou d'études non contrôlées dans des pathologies très rares » 

Infections aiguës sévères ou chroniques à parvovirus B19, chez un patient atteint d'immunodéficience acquise ou constitutionnelle. 
Dermatomyosite corticorésistante. 
Erythroblastopénie auto-immune. 
Infection de l'enfant par le VIH associées à des infections à répétition. 
Maladie de Kawasaki. 
Myasthénie aiguë. 
Neutropénies auto-immunes. 
Polyneuropathie chronique idiopathique, notamment le syndrome de Lewis et Sumner. 
Purpura thrombopénique immunologique (PTI) de l'enfant et de l'adulte. 
Rétinochoroïdopathie de Birdshot. 
Syndrome d'anticoagulation acquise par auto-anticorps. 
Syndrome de Guillain Barré de l'adulte et de l'enfant (RCP). 
Neuropathies motrices multifocales avec bloc de conduction permanent (NMMBC). 
Syndrome de l'homme raide (Stiff Man Syndrome). 
Purpura thrombopénique immunologique associé à l'infection par le VIH. 

https://www.vidal.fr/maladies/recommandations/immunoglobulines-humaines-polyvalentes-traitement-par-4041.html#prise-en-charge

Vous évoquez également le médicament Valium prescrit par votre neurologue, qui a été efficace. Voici sa fiche sur la Base de données publique de médicaments. Son principe actif est le diazépam, mentionné dans les traitements du syndrome de la personne raide cités ci-dessus.

VALIUM 10 mg, comprimé sécable
Indications thérapeutiques
Classe pharmacothérapeutique ANXIOLYTIQUE - code ATC : N05BA01 (N: système nerveux central). 
Ce médicament appartient à la classe des benzodiazépines.
Ce médicament est préconisé dans le traitement de l'anxiété lorsque celle-ci s'accompagne de troubles gênants, ou en prévention et/ou traitement des manifestations liées à un sevrage alcoolique.

Groupe(s) générique(s)
Ce médicament appartient au(x) groupe(s) générique(s) suivants : 

https://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/extrait.php?specid=60290800

En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous vous conseillons d’interroger le spécialiste qui vous suit afin qu’il puisse vous donner de plus amples explications si vous le souhaitez.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/

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