Bienfaits des soins médicaux en famille

Bonjour,

Vous vous interrogez sur le bénéfice de soins à domicile pour un enfant en situation de handicap qui refuse de s’alimenter lors des soins dans un contexte hospitalier.

Pour commencer, sachez que le service HandiAction de la Cramif vous propose un outil pour évaluer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap :

[…] le baromètre Handifaction, un dispositif d’évaluation par les personnes concernées qui mesure l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. 

L’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap
La problématique de l’accès aux soins constitue un enjeu majeur pour l’Assurance Maladie et son action au quotidien. Les personnes vivant avec un handicap sont en effet fragilisées en raison des freins spécifiques liés au handicap, qu’ils soient moteurs (inaccessibilité, inadaptation des lieux de soins, etc.) ou mentaux (difficulté de compréhension des soins réalisés ou d’expression de la douleur et donc de prise en compte de cette dernière par le corps médical).

Afin de mieux caractériser et connaître les problématiques d’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, l’Assurance Maladie a retenu le baromètre Handifaction comme outil de référence pour développer des actions ciblées et adaptées sur différents territoires. […]

https://www.cramif.fr/handiaction

Concernant le bénéfice de soins à domicile, le site Handifaction vous explique : Handicap et soins infirmiers : les difficultés de traitement

Accompagner les personnes en situation de handicap n’est pas chose aisée. Que la déficience soit mentale ou physique, le professionnel de santé doit appréhender la situation en connaissant bien la pathologie ou les conséquences du handicap. Mais ce n’est pas tout, développer des qualités humaines améliore le travail au quotidien. Une grande difficulté de traitement ne doit pas empêcher une approche aussi professionnelle qu’humaine. Sur le terrain, des incompréhensions peuvent apparaître avec pour conséquence une moins bonne prise en charge.
[…]
Outre le temps et les difficultés de traitement, le rôle des aidants doit être intégré et compris par l’infirmier. Les enfants, le conjoint, un ami : l’apport des aidants lors d’un soin infirmier est un atout, que ce soit sur la compréhension du patient que sur la connaissance de la pathologie. Ils discernent parfaitement les réactions du patient, son langage corporel qui peut en dire beaucoup sur son état. Pour un professionnel en début d’exercice, l’intégration d’un tiers dans la relation soignant / patient peut-être mal vécue. Pourtant, la complémentarité du binôme aidant / soignant est fondamentale au bien-être du patient, créant une relation de confiance. De plus, ils apportent des conseils bienvenus, notamment au début de la prise en charge.

Former une équipe autour du patient
Les aidants et les infirmiers ne sont pas les seules personnes qui interviennent régulièrement. Un cercle se forme autour de la personne en situation de handicap : la famille, les infirmiers, mais aussi tous les praticiens spécialisés (kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue…).

La collaboration est le maître mot : il faut la volonté commune de réaliser des soins respectant l’intégrité et le bien-être de la personne vivant avec un handicap. La communication est également centrale. Elle permet de diffuser des informations sur l’état de santé, les progrès éventuels ou les problèmes apparus. 
[…]

https://www.handifaction.fr/2021/04/28/handicap-et-soins-infirmiers-les-difficultes-de-traitement/

Enfin, nous vous conseillons de vous adresser à des associations spécialisées :

- L’UNAFAM qui vous propose une ligne d’écoute et qui pourra sans doute vous faire partager son expérience :

L’Unafam, association reconnue d’utilité publique, accompagne l'entourage de ces personnes vivant avec des troubles psychiques depuis 1963. 
Accueillir, soutenir, former et se battre pour les droits des personnes concernées et de leurs familles sont les missions auxquelles s’attèlent sur tout le territoire nos 1 800 bénévoles formés, avec l’aide de professionnels : psychologues, assistantes sociales, juristes, psychiatre…

https://www.unafam.org/sortir-de-lisolement/une-ligne-decoute

- L’Unapei 

Familles, amis, personnes handicapées, professionnels, soignants, aidants, bénévoles… Nous sommes tous engagés pour le vivre-ensemble, pour une société solidaire respectueuse des différences et du libre arbitre des personnes avec troubles du neurodéveloppement (déficience intellectuelle, autisme,..), polyhandicap et handicap psychique.
Avec 330 associations, partout en France, l’Unapei est le principal mouvement associatif français.

https://www.unapei.org/actions/qui-sommes-nous/

Vous trouverez les associations auprès desquelles trouver des réponses dans votre région :
https://carto.unapei.org/

Enfin, vous pouvez également vous adresser à l’Association française des aidants, qui organise des cafés des aidants, permettant aux personnes concernées de partager expériences, conseils et soutien :
https://www.aidants.fr/contact/

En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous vous conseillons d’interroger le médecin traitant qui suit l’enfant, afin qu’il vous donne un avis pertinent en toute connaissance du contexte de soins et de son dossier médical.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/