Maladies et problèmes de santé Génétique et maladies rares Hématologie Purpura thrombopénique immunologique 16 septembre 2023 Question Bonjour, Je recherche des informations sur la maladie du purpura thrombopénique immunologique (pti). Comment est-elle est diagnostiquée, les premiers soins, la mise en place du traitement ... J'aimerais savoir aussi si il y a des associations de malades, des forums concernant cette maladie. Réponse Bonjour, Votre question nous a été transmise par le service Eurekoi en raison de sa thématique santé. Vous recherchez des informations sur le purpura thrombopénique immunologique. Nous vous proposons tout d’abord le dossier d’Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Vous y trouverez des informations sur :- La maladie - Le diagnostic - Les aspects génétiques - Le traitement, la prise en charge, la prévention - Vivre avec - pour en savoir plus Qu’est-ce que le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI) ? Le purpura thrombopénique immunologique (PTI, ou purpura thrombopénique auto-immun, PTAI) est une maladie bénigne (non cancéreuse) du sang qui se traduit par une baisse anormale du nombre de plaquettes dans le sang (thrombopénie ou thrombocytopénie) et un risque accru de saignements (hémorragies). Les plaquettes sont, avec les globules rouges et les globules blancs, un des composants essentiels du sang. Elles jouent un rôle primordial dans la coagulation. Leur nombre est normalement compris, chez l’adulte, entre 150 000 et 400 000 par mm 3 de sang. Au cours du PTI, le taux de plaquettes est inférieur à 100 000/mm 3 mais celui-ci peut baisser de façon plus ou moins rapide et importante jusqu’à moins de 10 000/mm 3. […]https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PurpuraThrombopeniqueImmunologique-FRfrPub784v01.pdf En complément, le manuel américain Merck propose un article sur le Purpura thrombopénique idiopathique (PTI). https://www.merckmanuals.com/fr-ca/accueil/troubles-du-sang/maladies-des-plaquettes/purpura-thrombop%C3%A9nique-idiopathique-ptiLa Filière de santé Maladies rares Immuno-Hématologiques propose sur son site un dossier sur le Purpura thrombopénique immunologique. Outre les informations, vous y trouverez : - 2 vidéos avec des témoignages de patients et des informations médicales. - 2 associations de patients . Association de patients O’CYTO (le site semble indisponible) Association de patients AMAPTI - 1 Forum Maladies Rares Info Services : PURPURA THROMBOPENIQUE IMMUNOLOGIQUEhttps://marih.fr/pathologies/purpura-thrombopenique-immunologique/ Enfin puisque vous résidez en région parisienne, sachez que le CHU de Créteil accueille un service spécialisé sur cette pathologie :Le service de médecine interne du CHU Henri Mondor est constitué d’une équipe de médecins spécialisés en médecine interne (3 professeurs, 1 maître de conférences, 3 praticiens hospitaliers 2 chefs de clinique et des médecins attachés). Il prend en charge de patients atteints de maladies auto-immunes et/ou orphelines rares (lupus systémique, syndrome des antiphospholipides, sclérodermie, etc.), de maladies hématologiques non malignes immunologiques et en particulier toutes les cytopénies auto-immunes (purpura thrombopénique immunologique ou « PTI », anémie hémolytique auto-immune, neutropénie autoimmune, érythroblastopénie), de maladies dites systémiques et inflammatoires rares pouvant toucher plusieurs organes (sarcoïdose, maladie d'Horton et autres vascularites, maladie de Still, etc.), de maladie thromboembolique veineuse (phlébite et embolie pulmonaire) lorsqu’elle est récidivante ou de survenue inexpliquée et enfin les patients présentant une fièvre prolongée ou un syndrome inflammatoire persistant inexpliqué. Le service est labellisé depuis 2005 comme centre de référence maladies rares (CRMR) et est en particulier centre de référence coordonnateur au plan national pour la prise en charge des cytopénies auto-immunes de l’adulte (purpura thrombopénique immunologique et anémie hémolytique auto-immune, syndrome d’Évans) (www.cerecai.fr) et membre de la filière de soins maladies rares immuno-hématologiques (MARIH, www.marih.fr).https://www.aphp.fr/service/service-54-026 Nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé. L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé. Service Questions-santé http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/ Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Oui cette réponse m'a été utile / Non cette réponse ne m'a pas été utile Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Remplissez le formulaire de satisfaction !
