Autonomie et handicaps Polyhandicap Prader Willi 10 août 2022 Question Bonjour , Je suis aesh: accompagnante d'élèves en situation de handicap dans les écoles. A la rentrée, je vais m'occuper d'un élève atteint de la maladie de Prader Willi. J'aurais aimé des infos. Merci Réponse Bonjour, Accompagnante d'élèves en situation de handicap (AESH), vous allez vous occuper d’un enfant atteint du syndrome de Prader-Willi à la rentrée et vous souhaitez vous informer sur cette maladie. Nous vous proposons tout d’abord l’article consacré à cette pathologie dans l’Encyclopédie Orphanet du handicap : Syndrome de Prader-Willi, syndrome de Willi-Prader, syndrome de Prader-Labhart-Willi (2013). Vous y trouverez des informations synthétiques sur la maladie, le handicap… A noter le paragraphe intitulé : Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie scolaire ? https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_PraderWilli--FrfrPub139v01.pdf Sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS), le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Syndrome de Prader-Willi, mis à jour en septembre 2021 est proposé. Vous y trouverez notamment outre les informations sur les symptômes : - Intérêt d’un suivi éducatif (pp.38-39) - Scolarisation et insertion sociale (p.40) https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-10/1_texte_pnds_spw.pdf L’association Prader-Willi France peut également vous apporter des informations sur la pathologie . https://www.prader-willi.fr/ A noter des publications intéressantes et téléchargeables : - Je vais à l’école - Le syndrome de Prader-Willi : Troubles du comportement - Le syndrome de Prader-Willi : Livret diététique https://www.prader-willi.fr/lassociation/documents-publies-par-prader-willi-france/ Nous vous proposons également de consulter notre sélection de sites sur Autonomie et Handicaps : https://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/chercher-de-la-documentation/selection-de-sites/autonomie-et-handicaps A noter tout particulièrement le site Tous à l’école dont « Le projet Tous à l'école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l'école inclusive. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. » https://www.tousalecole.fr/ A noter les documents suivants : - S'informer sur les maladies et leurs conséquences https://www.tousalecole.fr/glossary?recherche=prader+willi - Prader-Willi (Syndrome de) : BEP (Besoins éducatifs Particuliers) https://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-bep Nous espérons que ces informations vous aideront à mieux connaitre cette maladie et vous permettront d’adapter votre prise en charge de cet enfant. Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé. L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé. Service Questions-santé NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé (les questions-réponses sont classées par dates) Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Oui cette réponse m'a été utile / Non cette réponse ne m'a pas été utile Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Remplissez le formulaire de satisfaction !
