Patient expert, patient partenaire : quels rôles, quelles formations ? Quelques exemples d’actions des patients experts L'Association Rose up propose d’être 24h dans la vie d’une patiente experte L’expérience du cancer transformée en compétence validée par un diplôme, puis en métier ? C’est ce qui s’est passé pour Sabine, « patiente partenaire » à l’institut du sein de Bordeaux. Rencontre. https://www.rose-up.fr/magazine/patiente-experte-cancer/ Patients en réseau présente l’expérience de Mika, de représentant du personnel à représentant de patients. https://www.patientsenreseau.fr/mika-representant-de-patients/ Mais le rôle des patients experts comprend d’autres missions comme la relecture de fiches médicales à destination des patients, être source de propositions sur la prise en charge des patients ou l’implication des patients dans la recherche médicale. Faire des associations de malades des partenaires à part entière de la recherche est une des priorités de l’Inserm. Le collège des relecteurs de l’Inserm a été créé en 2007. Il est composé d’environ 70 adhérents d’associations de malades qui sont formés par l’Inserm à la relecture des protocoles de recherche, des notices d’information et des formulaires de consentement. La relecture permet d’assurer la compréhension du cadre et des objectifs de la recherche, l’énoncé clair des contraintes liées à celle-ci et le respect des droits du patient. Les relecteurs peuvent également faire des propositions concernant d’éventuelles améliorations de la prise en charge du patient ou du déroulement de la recherche. Le collège des relecteurs de l’Inserm est unique car il couvre tous les domaines thématiques de la recherche sur la personne humaine. In Impliquer les associations de malades tout au long de la recherche promue par l'Inserm : de l'écriture du protocole au rendu des résultats (Pdf, 1,9 Mo, français) Le Comité de patients en Recherche Clinique en Cancérologie de la Ligue contre le cancer : Le Comité de patients est le porte-parole du vécu, de l’expérience et de l’expertise des personnes malades et des proches dans tous les domaines de la recherche clinique. In Plaquette du Comité des patients : L'expertise de votre expérience (Pdf, 929 Ko, français) Date de rédaction : août 2022 ; relecture : août 2023. Plus de questions sur : Patient expert, patient partenaire : quels rôles, quelles formations ? Qu’est-ce qu’un patient expert/partenaire ? Comment devient-on patient expert/partenaire ?
