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Grotte Chauvet, l'aventure scientifique
La grotte Chauvet, dans la peau des scientifiques. Livre jeunesse
L’autisme est un trouble neuro développemental dont les signes apparaissent généralement avant 3 ans. Il touche simultanément : - les interactions sociales et la communication, à la fois verbale et non verbale - le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints
Une personne avec autisme n’interprète pas les situations de la même façon, éprouve des difficultés dans ses relations sociales et de communication, parce qu’elle perçoit différemment les stimuli de l’environnement. Son cerveau ne traite pas les informations de la même manière que la plupart des gens, ce qui entraîne des réactions particulières aux situations de la vie courante et des comportements qui très souvent paraissent inadaptés. Les personnes avec autisme sont très différentes les unes des autres, et leurs troubles peuvent être plus ou moins prononcés. D’autres caractéristiques sont fréquemment associées à l’autisme : - des compétences cognitives particulières : pour certaines personnes une capacité de mémoire hors du commun dans certains domaines, mais aussi une difficulté de s’organiser dans ses tâches, de planifier, à synthétiser… - des particularités sensorielles : une hypo ou une hypersensibilité, la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (se balancer, tourner sur soi-même, rechercher des effets lumineux…) - des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination des gestes, marche sur la pointe des pieds, raideur dans la démarche, difficultés pour le graphisme, l’écriture… L'autisme peut être également associé à un autre trouble du neurodéveloppement : TDAH ( Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité, TDI (Trouble Déficit Intellectuel), DYS (troubles spécifiques du langage et des apprentissages : dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie…), à l'épilepsie, à des troubles anxieux ou dépressifs, des troubles du sommeil... Lorsqu'il n'y a pas de retard mental, on parle d'autisme de haut niveau ou d’autisme sans déficience intellectuelle (ancien syndrome d’Asperger). Pour nommer l'ensemble des formes possibles de l'autisme, on parle de Troubles du spectre autistique (TSA). L’autisme est un trouble complexe qui affecte les individus très différemment et entraîne des situations de handicap hétérogènes. Il évolue tout au long de la vie. Des acquisitions sont possibles avec un accompagnement approprié et continu, quel que soit l’âge de la personne.
C’est en 1943 que le psychiatre américain Léo Kanner décrit pour la 1ère fois sous le nom d’autisme infantile des symptômes observés chez certains enfants : comportements stéréotypés et répétitifs, troubles dans la communication avec les autres, retard de langage... et qu’il les différencie de la schizophrénie infantile. Il les explique d’abord par une « incapacité innée du contact affectif », puis par « la personnalité des parents », hypothèse qu’il abandonna par la suite. Dans les années 70, le psychanalyste Bruno Bettelheim implique également le comportement parental, notamment celui de la mère dans l’étiologie de ce trouble. Depuis, la communauté scientifique internationale s’accorde sur le fait que l’autisme ne trouve pas son origine dans les troubles précoces de la relation parent-enfant et notamment mère-enfant. A ce jour, il n’a pas été trouvé une cause unique à l’autisme. Les recherches mettent en évidence une origine multifactorielle et de nombreuses causes possibles : génétiques, neurologiques et environnementales. Des variations génétiques, aussi bien rares que communes, ont été identifiées dans les familles d’enfants autistes et certaines études ont pu mettre en évidence un facteur de risque génétique. La recherche montre une multitude d’anomalies génétiques et de nombreux gènes, entre 200 et 1000, impliqués dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) , mais aucun d’eux n’est spécifique à l’autisme. D'autres études évoquent des facteurs environnementaux de nature chimique et infectieuse susceptibles d’avoir une incidence en période périnatale, tels que des complications à la naissance, des infections maternelles des effets de médicaments pris avant et pendant la grossesse, une exposition aux pesticides…. Cependant aucun lien direct n’a été trouvé jusqu’à présent.
Au cours des dix dernières années, de nombreuses recherches spécifiques ont mis en évidence l’enjeu majeur d’un diagnostic et d’une prise en charge précoces.
Comment pose-t-on le diagnostic ?
En France, la Haute Autorité de Santé recommande d’utiliser les critères de la Classification Internationale des Maladies (CIM – 11), éditée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Le diagnostic de l’autisme repose sur le repérage d’un certain nombre de signes comportementaux : des perturbations dans le domaine des interactions sociales et de la communication, le caractère restreint et répétitif des comportements et centres d’intérêt. Lorsque plusieurs symptômes sont repérés, on peut alors parler d’autisme. A ce jour, il n’existe ni marqueur biologique, ni test médical diagnostique.
Un diagnostic encore tardif
Les préconisations de la Haute Autorité de Santé (HAS) insistent sur l’importance d’un diagnostic précoce. La stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (2018-2022) a créé des structures de dépistage et de diagnostic précoce (PCO : Plateformes de Coordination et d’Orientation pour les moins de 6 ans et pour l’ensemble des TND ; PDAP : Plateformes Diagnostic Autisme de Proximité) qui ont permis d’abaisser l’âge du diagnostic. La formation des professionnels de santé se poursuit intensément mais force est de constater que les listes d'attente dans les centres spécialisés, encore trop peu nombreux, restent longues et que certains préjugés qui pèsent toujours sur l’autisme, retardent trop souvent le diagnostic. Il intervient encore trop rarement avant l'âge de 3-4 ans bien que les professionnels s’accordent à dire qu’il doit être posé le plus tôt possible, de préférence avant l’âge de trois ans. A cet âge, le cerveau possède une plasticité importante qui se manifeste par une évolution constante des neurones et de leurs connexions. Cette plasticité cérébrale rend d’autant plus efficace toute intervention thérapeutique précoce car tout nouvel apprentissage engendre une modification des circuits nerveux Dans tous les cas, un diagnostic est utile à tout âge, même adulte. Il permet de mettre en place les accompagnements adaptés aux besoins de la personne. La nouvelle stratégie (2023-2027) s’adresse à tous les TND et s’efforce d’avancer l’âge de repérage et des diagnostics afin de favoriser les interventions précoces. Son but est de garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leur choix à tous les âges.
A qui s’adresser en cas de doutes ?
Les Centres de Ressources Autisme sont présents dans chaque région pour vous accompagner dans vos questionnements et votre démarche diagnostique. Les coordonnées de ces Centres sont disponibles sur le site du Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA).
Les programmes, méthodes, techniques, rééducations, thérapies et interventions pour accompagner les personnes avec autisme sont très nombreux. Il est complexe d'en avoir une vue exhaustive.
Les interventions
Il est recommandé de mettre en place des interventions précoces, avant 4 ans si possible. Elles doivent être adaptées aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluées en fonction de l'évolution de celle-ci, dans le cadre de son projet personnalisé. Il est essentiel que les interventions proposées respectent la singularité de la personne autiste et de sa famille, et tiennent compte de leurs priorités. Les interventions et l’accompagnement préconisés pour les enfants et les adolescents se fondent sur des approches éducatives, comportementales et développementales (ABA, TEACCH, modèle de Denver) ou intégratives (Thérapie d’échange et de développement) mais aussi sur l'orthophonie et la psychomotricité...L'accompagnement peut s'appuyer sur plusieurs types d'intervention. Par ailleurs, les enfants en âge scolaire doivent bénéficier d’une scolarisation en milieu ordinaire ou adapté. Pour aider les familles, les professionnels et les personnes avec autisme, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'ANESM (l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ont récemment publié des recommandations concernant les interventions éducatives et thérapeutiques auprès des enfants et des adolescents. Les recommandations rappellent aux parents d'être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des Troubles du Spectre Autistique, voire de guérir leur enfant. En effet, aucune méthode n'est à ce jour en mesure de guérir l'autisme. S'il est essentiel de mettre en place des interventions thérapeutiques et éducatives le plus précocement possible, il faut souligner que les personnes avec autisme adultes doivent de la même manière bénéficier d'un accompagnement individualisé et adapté à leur situation (développement de l'autonomie, insertion sociale et professionnelle...). Des recommandations spécifiques aux adultes sont actuellement en cours d'élaboration et devraient être prochainement disponibles.
