Accès aux soins Neurologie Syndrome de Parsonage Turner 20 décembre 2023 Question Bonjour, On m’a diagnostiqué un syndrome de Parsonage Turner avec double atteinte (nerf long thoracique et nerf spinal). La cause donnée vient des commotions et chocs à la tête subis au rugby. Cela dure depuis un an et demi et l’évolution est plutôt décevante malgré les efforts fournis. Ayant des ambitions professionnelles exigeantes pouvez-vous m’orienter vers un spécialiste en la matière ? Réponse Bonjour, Vous souffrez du syndrome de Parsonage Turner et vous nous demandez vers quel spécialiste vous tourner. Nous vous proposons la lecture de la fiche réalisée par Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins : Amyotrophie névralgique Définition Maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par l'apparition soudaine d'une douleur extrême dans les membres supérieurs suivi d'une faiblesse motrice multifocale rapide et d'une atrophie, avec une récupération lente sur plusieurs mois. Elle comprend une forme idiopathique (aussi appelée syndrome de Parsonage-Turner, SPT) et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire). […] Prise en charge et traitement Le traitement de la phase aigüe fait appel à une combinaison d'opioïdes d'action longue durée et d'anti-inflammatoires non stéroïdiens. Les patients avec des douleurs chroniques peuvent recevoir des co-analgésiques. La prednisone orale au cours des premières semaines diminue la durée de la douleur et accélère la guérison. Une dose de 1mg/kg/jour pendant une semaine, diminuée progressivement au cours de la 2e semaine, est recommandée. Un contrôle tous les 6 mois est conseillé. La rééducation est très bénéfique, mais il faut éviter de mettre à l'épreuve les zones affectées. Pronostic Le pronostic est variable, mais peut être assez bon avec des patients retrouvant 70 à 90% de leur état initial après 1 à 2 ans. Mais de nombreux patients conservent une intolérance à l'effort et une mauvaise coordination des muscles affectés et compensatoires. La qualité de vie peut être réduite pour les patients avec une guérison incomplète, mais un diagnostic précoce et un traitement adapté augmentent les chances de recouvrance fonctionnelle totale.https://www.orpha.net/fr/disease/detail/2901?name=parsonage%20turner&mode=name Orphanet vous indique quels sont, en France, les centres de références de la prise en charge de cette maladie : https://www.orpha.net/fr/expert-centres/centres/2901?name=Amyotrophie%20n%C3%A9vralgique&consulting=medical&age=all&official=0 Le centre le plus proche de votre région se situe à Bordeaux : https://www.orpha.net/fr/expert-centres/centre/188601?name=Amyotrophie%20n%C3%A9vralgique&consulting=medical&age=all&official=0 Nous espérons que ces informations vous permettront de trouver une prise en charge adaptée et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé. L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé. Service Questions-santé http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/ Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Oui cette réponse m'a été utile / Non cette réponse ne m'a pas été utile Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Remplissez le formulaire de satisfaction !
