Suspicion névralgie pudendale

Bonjour,

Atteinte de névralgie pudendale et en errance thérapeutique, vous vous interrogez sur la prise en charge chirurgicale et vous voulez savoir s’il existe des spécialistes dans votre région.

Pour commencer, nous vous proposons la lecture de la fiche de la névralgie pudendale sur le site Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Vous y trouverez toutes les pistes de traitements :

Définition
Neuropathie périphérique acquise rare, caractérisée par une douleur neuropathique chronique touchant la région sensorielle du nerf pudendal (région périnéale, entre les organes génitaux et l'anus), aggravée en position assise et dont la cause organique n'a pu être identifiée par des examens d'imagerie ni des analyses en laboratoire. Elle s'accompagne souvent d'un dysfonctionnement pelvien.
[…]
Prise en charge et traitement
La prise en charge repose sur le traitement de la douleur neuropathique par antidépresseurs (amitriptyline à faible dose ou duloxétine) ou antiépileptique (prégabaline, gabapentine) et une stimulation percutanée du nerf tibial postérieur. La physiothérapie, l'ostéopathie et la psychothérapie à court terme sont également proposées comme solutions de première intention. Les infiltrations anesthésiques du nerf pudendal ont un effet limité et ses effets thérapeutiques à moyen et long terme n'ont pas été démontrés. Dans les formes rebelles, la chirurgie de décompression du nerf pudendal par abord transglutéal est la seule dont l'efficacité a été prouvée. La neurostimulation implantée au niveau du cône médullaire, des racines sacrées et du nerf pudendal peut être proposée aux patients en cas d'échec chirurgical.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=60039

France Asso santé vous propose l’interview de NICOLE BRIAND, Présidente de l’ASSOCIATION AINP (association d’information sur la névralgie pudentale) qui évoque les traitements. Voici ce qu’elle explique au sujet du traitement chirurgical :

En quoi consiste le traitement chirurgical ?
Pour les cas les plus fréquents, il s’agit de décompresser le nerf. Le nerf pudendal se trouve précisément dans le canal d’Alcook et il arrive que l’on parle de ce canal pour parler de l’opération chirurgicale qui peut être envisagée comme traitement à la névralgie pudendale, de la même façon que l’on parle de l’opération du canal carpien pour la main. Il s’agit en réalité du même type de chirurgie.
En fait, lorsqu’un nerf est blessé, il s’entoure de fibrose, qui sont des adhérences et qui compriment le nerf. Peu à peu, le nerf perd sa mobilité de sorte qu’à chaque fois que l’on bouge, on tire sur le nerf qui n’est plus mobile et on souffre.
L’intervention chirurgicale consiste donc à ouvrir pour retirer les adhérences et redonner au nerf sa mobilité pour lui permettre de se régénérer. Il faut alors compter 1 an et demi à 2 ans pour que le nerf se régénère. Le seul problème avec le nerf pudendal, c’est que peu de chirurgiens pratiquent l’opération, bien qu’elle soit facile et dure une vingtaine de minutes, car il faut bien connaître cette zone du corps qui est un peu particulière du fait que lorsque le chirurgien ouvre la fesse, il se trouve confronté aux organes, aux viscères, aux muscles, parfois à beaucoup de graisse et qu’il n’est pas forcément évident de trouver le nerf.
Il faut aussi savoir que le nerf se sépare en deux. Parfois le chirurgien ouvre la fesse à droite, parfois à gauche, parfois des deux côtés.
Plus rarement, en raison d’une petite malformation d’origine, le nerf est coincé dans la pince ligamentaire au niveau du ligament sacro-épineux. Le ligament est alors sectionné pour libérer le nerf.
[…]
A l’association, nous connaissons surtout 3 centres spécialisés qui sont au fait de cette maladie et que nous indiquons aux patients qui nous appellent. Ils sont à Nantes, à Aix-en-Provence et à Saint-Jean-de-Luz.
En dehors de cela, les spécialistes officiellement en charge de la névralgie pudendale sont les urologues et, le mieux, est de consulter un urologue qui soit également neurologue.

https://www.france-assos-sante.org/2018/10/05/douleurs-et-sensations-de-brulures-pelviennes-et-si-cetait-le-nerf-pudendal/

Orphanet, dans la fiche consacrée à la névralgie pudendale,  liste deux Centres de référence des maladies neuromusculaires dans votre région. Parmi les pathologies prises en charge, on trouve les neuropathies dont fait partie la névralgie pudendale.
Nous vous conseillons de contacter ces centres afin de vérifier que votre névralgie peut bien être prise en charge.

- Le CHU de Nancy : Filnemus, la filière neuromusculaire
https://www.filnemus.fr/les-maladies-rares-neuromusculaires/les-pathologies-prises-en-charge/maladies-du-nerf-peripherique

- Le CHU de Strasbourg (Hôpital de Hautepierre)
https://www.chru-strasbourg.fr/service/maladies-neuromusculaires-dorigine-genetique-de-lenfant-et-de-ladulte/

Enfin, Pudendalsite le site de la névralgie pudendale proposait une carte des spécialistes de cette affection mais elle est malheureusement indisponible :

Notre carte recensant les spécialistes est pour le moment indisponible,
nous invitons les utilisateurs à s'adresser à leurs médecins traitants afin d'être orientés vers un spécialiste en NP.
Vous pouvez également lancer une recherche directement sur les moteurs de recherche où vous trouverez rapidement les sites web et les coordonnées des spécialistes de votre région.

http://www.pudendalsite.com/Carte.html

Vous pouvez également contacter l’Association AINP (association d’information sur la névralgie pudendale) qui aura peut-être des pistes et des conseils à vous suggérer :
https://www.association-ainp.com/nous-ecrire

Nous espérons que ces éléments d’information vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé