Quelle prise en charge de la paraparésie spastique héréditaire (maladie Strumpell-Lorrain) ? 12 mai 2019 Question Bonjour, J'aimerais avoir des informations sur cette maladie rare et incurable (?) ainsi que sur sa prise en charge en France et à l'étranger; Merci d'avance. Cordialement Réponse Bonjour, Vous cherchez des informations sur la prise en charge de la paraparésie ou paraplégie spastique héréditaire, également appelée maladie de Strümpell-Lorrain. Tout d’abord, Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins propose une fiche consacrée à cette maladie avec la liste des centres experts en France et à l’étranger : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=685 Centres experts : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=655&Typ=Pat&CnsGen=n&fdp=y&from=rightMenu Vous y trouverez également une brochure très complète éditée par la Fondation Groupama pour la santé : Vivre avec une paraplégie spastique héréditaire (psh) ou maladie de Strümpell-Lorrain. Voir notamment en page 93 une liste des centres experts. http://www.fondation-groupama.com/wp-content/uploads/2017/02/Vivre_avec_une_paraplegie_spastique.pdf Enfin, nous vous signalons le site de l’association Strümpell Lorrain qui délivre des informations sur la maladie, sa prise en charge ainsi que l’état de la recherche. https://www.asl-hsp-france.org/la-maladie/definition-de-la-maladie Nous espérons que ces informations vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé. L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé. Service Question-santé NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé (les questions-réponses sont classées par dates) Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Oui cette réponse m'a été utile / Non cette réponse ne m'a pas été utile Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Remplissez le formulaire de satisfaction !
