Impact sur la vie

Bonjour,

Vous vous demandez si la maladie de Devic ou neuromyélite optique peut entraîner une cessation d’activités et si à terme, elle provoque une perte totale d’autonomie.

Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une fiche sur la maladie dont nous extrayons le paragraphe sur l’évolution de la maladie : « Neuromyélite optique ou maladie de DEVIC

Pronostic
Le pronostic est variable : une récupération totale après un épisode aigu est possible mais souvent des déficits neurologiques, parfois sévères, peuvent subsister. Sans diagnostic ni traitement, un décès peut survenir dans 30% des cas durant les cinq premières années suite à un épisode sévère de myélite entraînant une insuffisance respiratoire. Beaucoup de patients perdront la vue (d'un ou des deux yeux) et auront une paraparésie résiduelle. L'impact d'un traitement précoce avec un agent efficace à long terme est inconnu, mais on considère actuellement qu'un traitement immunosuppresseur efficace pourrait diminuer de 50% le nombre d'attaques. »
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=71211

L’ARSEP, fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques vous explique :
SEP [sclérose en plaque] et NMO [neuromyélite optique] : ressemblances et divergences :

Ce sont des maladies inflammatoires auto-immunes du système nerveux central (cerveau, nerf optique, moelle épinière) avec des mécanismes lésionnels communs : inflammation, démyélinisation, souffrance des cellules nerveuses, Les symptômes sont similaires, Il existe des biomarqueurs dans la NMO, Les poussées de NMO entraînent plus fréquemment un handicap, La NMO et la SEP nécessitent des traitements différents.

https://www.arsep.org/fr/339-nmo.html

L’ARSEP a édité un livret sur la maladie de Devic et vous y trouverez toutes les informations concernant la prise en charge de cette maladie ainsi que la liste des centres experts en France.

Concernant la perte d’autonomie et la cessation d’activités, voici ce qui est indiqué :

Traitement des conséquences d’une poussée = traitement symptomatique
A la suite d’une poussée, il n’est pas rare que des symptômes persistent. Ils sont la « cicatrice » de la poussée. Il peut s’agir d’une douleur, de fourmillements, de brûlure, de raideur, de spasmes musculaires, de problèmes de vessie, de problèmes intestinaux et sexuels. Tous ces symptômes doivent être recherchés et discutés avec le neurologue car ils peuvent être soulagés par des médicaments et/ou des thérapies spécifiques.
Rééducation, prise en charge psychologique et sociale.
L’impact de la NeuroMyélite Optique, et du handicap potentiel associé aux poussées, ne se limite pas aux symptômes physiques pour lesquels une prise en charge en rééducation est nécessaire. Cette maladie va avoir des conséquences psychologiques et sociales (travail, entourage) qu’il faudra également prendre en compte.

https://www.arsep.org/library/media/other/docs_patients/NMO-dossier-complet-ARSEP-2018.pdf

Ces informations étant générales et chaque cas étant particulier, il revient au spécialiste qui suit votre proche d’évaluer l’évolution de la maladie et son impact sur sa vie personnelle et professionnelle.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé. Service Question-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)